tisdag 29 november 2011

Två helt olika böcker

Jag har börjat skriva en hel del till Julian sen jag blev sjuk nu igen för andra gången.
Jag vill skapa och föreviga minnen åt honom och det känns extra viktigt just nu när man vet att inget är säkert här i livet.

Såhär ser dom ut:

Den röda boken har jag själv köpt. Där skriver jag ner små saker som Julian gör, saker jag vill minnas.
Jag känner att man glömmer så snabbt och vill att han ska kunna läsa om alla tokigheter och söta små tix han haft och gjort som liten. Det händer så mycket varje dag och oftast tänker man att det här måste jag bara komma ihåg men visst kan man inte komma ihåg allt.
Jag har valt att inte nämna ett ord om sjukdomen i denna boken. Detta ska bara vara en bok med minnen från hans barndom. En bok som vilken förälder som helst hade kunnat göra tills sitt barn.

Den blå boken som heter "Min minnesbok - Så länge jag minns finns du" har jag fått av min kurator.
Jag fick den redan efter får första besök nu när jag blev sjuk igen.
Hon poängterade att jag egentligen inte borde "ha" den ännu eftersom jag faktiskt har möjlighet till att bli frisk fortfarande. Men eftersom jag kände så starkt just då att jag ville skapa minnen utav mig för Julians skull så gav hon mig den. Jag vet att den finns att köpa i bokhandeln också.
Det är en tjej som skrev denna när hennes mamma gick bort. Hon ville skriva ner alla minnen hon hade från sin mamma så att hon inte skulle glömma dom. Där finns många olika frågor i boken där jag då får skriva in svaret.
Jag har ännu inte börjat skriva i den. Jag vågar inte riktigt. Men det känns bra att ha den hemma. Ork och lust för sånt här kanske inte finns ifall man skulle bli riktigt dålig och då har man liksom redan börjat. Det var lite så min tanke var.
Men bara så ni vet så SKA jag bli frisk...Don´t worry!

Men som ni vet så vill ju jag vara förberedd för allt. Det ger mig trygghet.

Fina minne har vi dock redan skapat idag.
I eftermiddags åkte vi hem till Helen, Jocke och lilla Moa och åt middag och snackade bort ett par timmar.
Det var riktigt mysigt att komma bort ett tag och bara få ha en vanlig "frisk" kväll.
Barnen lekte så bra tillsammans och Julian höll sig vaken ända till 20.30 då vi tog bilen hem igen.
Tack för en underbar kväll!

Nu ska jag in och slummra efter några sidor i min bok. Hanna min arbetskamrat skickade mig tre stycken böcker med posten så jag har ett par att ta mig igenom nu.
Sov gott!





måndag 28 november 2011

Ultraljud

Vi har haft en underbar helg och mysig första advent. Herregud vilket ös det var på alla barnen där igår. Sju stycken energiknippen sprang rundor och skrattade tills de kiknade. Så härligt.
Kusinerna fick klätt granen med farmor och farfar och Alex hade med sig färdig jäst lussebullsdeg så det blev bullbak också.
Tyvärr glömde jag min kamera, annars hade jag såklart lagt upp lite bilder.

Och så blev det måndag...
Hade ju fått besked om att någon från sjukhuset skulle höra av sig om en tid för ultraljud av armen, men ringde själv upp dom när klockan närmade sig elva.
Nej, det var ingen som hade skickat iväg nån remiss där inte om att jag skulle på någon undersökning, så där hade ju jag kunnat vänta.
Helt ärligt! Skärpning nu MAS!
Ska jag verkligen behöva dubbelkolla ALLT denna gången också.

Hursomhelst så fick jag en tid senare på eftermiddagen och där kunde man konstatera att det var en propp i det stora kärlet som går från armen ut mot bröstet. Någonstans vid axeln så väljer blodet att gå via småkärl och sen möta upp det stora kärlet igen vilket tyder på att något är i vägen och att man drar slutsatsen att det är en ny blodpropp. Så nu blir det Fragminesprutor igen.
Frågade även läkaren varför jag får proppar, om det har något samband med behandlingen.
Svaret var att både cellgifter, att jag har en tumör och att jag har en powerport ökar riskerna.
Kanske borde skrivas in på biverkningslistan, åtminstone på min egen lista.

Nu håller vi kväll!

lördag 26 november 2011

Känns som en lång repris

Idag vaknade jag och såg att hela min arm var svullen,spänd och rödlila.
Jag blev rädd och tänkte direkt på att det kunde vara en ny blodpropp.
Jag visade Rasmus som också blev ganska skärrad och vi bestämde för att ringa ambulans och rådfråga dom.
Tre män stegade in i lägenheten och tittade på armen, tog blodtryck osv.
Dom tyckte absolut att jag skulle åka in till sjukhuset för röntgen och för att helt enkelt utreda vad som hade hänt, men ansåg inte det som "akut", alltså åka ambulans in.
Dom ringde iallafall och ordnade så att jag kunde åka direkt upp till vårdavdelningen på onkologen.

Blodprover och röntgen med kontrast gjordes men man kunde inte hitta en tydlig propp någonstans. Dock såg dom att flödet i armen inte var som det skulle och kunde därför inte utesluta det heller.
Så jag fick med mig blodförtunnande fragminesprutor hem som jag ska ta fram till måndag då jag eventuellt får tid för ultraljud av armen.

Det var den lördagen det. Vi som stod mitt i allt julpynt inför första advent.

Jag hoppas verkligen på att det inte är något, annars innebär det att jag ska ta dagliga sprutor i 6 månader precis som förra gången.
Ge mig lite tur nu!

Imorgon ska då inget få komma emellan. Då ska vi se till att få det färdigpyntat här hemma, för ikväll orkar jag verkligen inte mer sen blir det adventsmys hos svärförldrarna plus många många fler :)
Stor släkt.

Nu ska jag ta och duscha av mig sjukhuslukten och bädda ner mig i soffan.

fredag 25 november 2011

Ny mail!

Det verkar inte som att mailen jag skapade vill fungera.
Den nya adressen är: ettrosahelvete@gmail.com

torsdag 24 november 2011

Del två av omgång ett är avklarad!

Har haft en bra dag idag fast något sliten.
Fick ångra lite att jag la mig så sent igår men känslan av att fortfarande känna sig pigg när klockan slog tio och senare halv tolv på kvällen var oslagbar. Det var ett tag sen jag höll mig vaken sålänge sist.
Tyvärr hade Julian en hel del mardrömmar och ropade "maaammmaaaa" flera gånger inatt så det blev väl lite sådär med sömnen.
Inatt provar vi med nattlampan tänd från början.

Jag var ju på sjukhuset idag och fick den "lilla" dosen. Den tog bara drygt 40 minuter så jag var därifrån snabbt. Sköterskan trodde inte att biverkningarna skulle bli så illa som förra gången men att jag kunde vänta mig en ny trötthet, dock lite mildare.
Jag nämnde även om pipen som jag har fått i öronen.
Det händer ca 20ggr om dagen och börjar som ett svagt lock för öronen. Därefter börjar det pipa och det varar i ca 5-6 sekunder.
Jag vet ju att cytostatikan kan påverka hörseln men väntade mig nog inte detta riktigt än.
Kanske är det bara en ren tillfällighet eller så har det med det att göra. Hon skulle rådfråga läkaren, så vi får väl se vad dom säger.

Jag fick även med mig nya peruken hem idag. Det blev en annan än den som jag hade förra gången, men de var rätt lika ändå. Jag provade den och skulle visa Julian när jag kom hem men han var inte alls intresserad. Han bara backade ifrån mig, sa "neee" (nej) och tyckte inte alls om min nya look.
Vi får väl ta fram den lite oftare nu i början så han hinner vänja sig.  Det var ju inte alls hans mamma i det håret juh.

Förresten så lyckade jag hitta en paketkalender igår på Vellingeblomman. Det blev inte alls vad jag hade tänkt mig från början men denna var riktigkt fin, praktisk och faktiskt prisvänlig också; 179:-.
Nu blir det bara till att jaga små paket också.



onsdag 23 november 2011

Idag skippar jag middagsluren och tar mig till Vellingeblomman.
Jag, Rasmus, Julian och hans Farmor, Fastrar och två Kusiner ska också dit och möta upp oss.
Vi ska titta på alla djuren och förhoppningsvis allt fint julpynt som de fått upp. Hörde att där skulle finnas fina paketkalendrar också. Änsålänge har jag bara hittat en på nätet och en på Village och de var väl inte helt hundra, iaf inte för den pengen.

Annars har vi haft en mysig morgon här hemma med en lång god frukost och nyköpta bullar.
Även Pappa och lilla Wilma kom på besök och livade upp dagen lite. Det gör så himla mycket med lite besök.

Julian har lärt sig en ny min som han gör så fort han tycker något smakar eller luktar gott. Check it out!

Kisar med ögonen så mycket det går och säger "Mmmm"

Tummen upp för Mormors kokta morötter


Det fick bli ett bad på det!


Kan man bli annat än glad när man ser på denna lille "skitungen"


(Jag har lagt till min mailadress på profilen så jag antar att det ska synas där. Annars får du gärna maila mig Jeanette på: ettrosahelvete@hotmail.com)

måndag 21 november 2011

Bättre och bättre

Idag har jag varit uppe på benen hela dagen förutom middagsluren med Julian.
Det Ni!

Absolut inte pigg eller stark i kroppen, men så mycket bättre mot vad det var igår.
Man går liksom och stödjer sig på saker hela tiden, nått som kan bära upp en. Eller så sätter jag mig huk för att slippa min egen kroppstyngd.
Men visst håller det på att vända.

Är lite nervös inför onsdagens blodprov. Får hoppas på bra värden trots hostningar och nysningar från lilleman. Jag tar ju mina sprutor som ska se till att värdena inte sjukner i botten.
Sen är det ju dags på torsdag igen.
Då är det del 2 av omgång 1.
Jag får ju den stora behandlingen (Cisplatin o Gemzar) dag 1 så att säga.
Dag 8 får jag ytterligare en dos av Gemzar. Sen dag 21 är det dags för den stora behandlingen igen.
Detta ska upprepas 3 gånger innan min första röntgen.

Hoppas torsdagens behandlingen inte tar lika hårt. Det får den bara inte göra.
Nån sorts återhämtning måste dom väl ge mig.


Vår solstråle

söndag 20 november 2011

4 dagar senare..

Jag hade verkligen lyckats förtränga hur jobbigt detta var i våras.
Hur trött och totalt orkeslös man blir.

Sjukhusnatten blev ju inte direkt någon vila så det blev sängen så fort vi ätit god mat hos mamma och pappa.
Lördagen likaså. Passade på att sova middag när Julian la sig. Vi tog ett lång tupplur, nästan 3 timmar!
Han är också krasslig här hemma, precis som Rasmus. Förkylda och hostiga.
Jag var vaken några timmar och vi tog oss ner till Maxi och jag var helt slut när vi kom hem igen.
Världens godaste potatismos med fisk och ärtor som älsklingen lagat gick ner.
Julian åt dock mer än mig.
Sen kastade jag in handduken  17.30 och sov som en prinsessa.
Julian hade problem med sin envisa hosta och fick sitta uppe i mitt knä och sova ett par timmar inatt, tur att jag hade hunnit sova en del så att vi kunde skifta.

Nu har jag nyss vaknat och ska jag se ifall jag kan få i mig lite mat. Rasmus och Julian for till Trelleborg imorse så att jag skulle få lite lugn och ro och han lite avlastning med detta energiknippe till barn :)

Sen säger jag väl godnatt igen...

torsdag 17 november 2011

Trött av att ligga still...

Vilken lång dag det har varit.
Mellan klockan 8.00 - 14.45 har jag legat fastkopplad till en mångd olika droppåsar, både de två olika cytostatikan plus två rejäla påsar koksalt. Tabletter och injektioner mot illamåendet och kortison har de också gett mig.
Det ni, det är en riktig cocktail.
Lite blandade känslor har vi haft, mest för att man inte vet hur man kommer reagera. Men vi får ta det som det kommer, mer än så kan vi inte göra.

Denna gången fick jag ligga på ett rum som rymmer tre patienter. Jag hann bli bundis med en gammal farbror och han fru, en polsk kvinna som tyckte mina skor var så fina (gråa stickade uggs) och på slutet fick en kvinna i 50års åldern sängen och hon var väl lite i samma situationen som mig.
Där sprang även runt en man i 40års åldern som fixade och donade, pratade med alla och var överallt och ingenstans.
Han var tydligen också patient men brukade gå dit varje dag och snacka lite skit och fördriva ett par timmar. Jag tyckte så synd om honom, för detta nervösa och stirriga beteende grundade sig nog i en hel del ångest och jobbiga tankar.
När jag gick ut för att ta ett glas saft så frågade han mig "Har du också cancer"
japp sa jag, det har väl alla som är på denna avdelningen.
Han undrade ifall jag ville ha dricka och bjöd på kakor från kaffestationen. Nu är det eftermiddagsfika sa han.
Vi önskade varandra lycka till innan jag gick mot rummet igen.

Nu ligger jag iallafall på avdelninge, också där tillsammans med tre andra.
Har fått ett schema där jag ska skriva upp vad jag dricker och hur mycket jag kissar.
Det måste vara en viss mängd inom vissa klockslag.
Kan säga att under dessa timmarna jag legat här nu, så har jag gjort av med 4,3liter!!
Det kan inte vara annat än drömmen för mina njurar!

Ska försöka vila mig lite nu, ögonlocken känns tunga, kanske tar jag mig igenom ett par sidor i boken först.

Nu är karusellen igång!

Påväg...

Om ca 1 timme sitter jag på Cytostatikamottagningen.
Är nervös över att behöva sätta min fot där igen, träffa sköterskorna och se alla sjuka som ligger där.
Men det blir bra! Rasmus följer med mig och stannar ett par timmar innan han hämtar lilleman igen.

Han sov nämligen hos mormor och morfar igår så vi i lugn och ro kunde ha kvällen för oss själva och ladda upp.
Det blev fördrink och middag på Lemongrass. Otoligt god mat och proffsig personal.
Kändes nästan som vi var på dejt :)

Men även fast jag ska gå på dessa mediciner så kommer jag ha fler bra dagar. Detta var inte den sista och de vet jag ju om, ibland är det bara svårt att förstå.
Hoppas biverkningarna kommer att kännas hanterbara, jag vet ju redan att jag kommer må värre denna gången.
Såg att någon undrade vad det var jag skulle få. Det heter Cisplatin och Gemzar.

Har minst sagt blivit rejält peppad av era kommentarer. En som gav mig extra hopp var Jeanettes kommentar. Det verkar som vi går igenom något liknande och jag blir lite nyfiken på din historia.

Nu tar jag med mig allt positiva hejarrop och ger järnet.

tisdag 15 november 2011

Klartecken för start!

Idag fick jag gjort hörseltestet som visade sig vara bra. Jag och Lina fick hittat ett par peruker också som ska beställas hem i rätt färg så att vi kan prova dom igen och se det färdiga resultatet
Ganska roligt att tjejen som hjälpte mig kände igen oss eftersom vi gått på samma skola i högstadiet.
Hon var verkligen bra och kom med många bra ideér.  Det gillar vi.
Kan ju säga att jag provade en korthårig peruk som var GRÅ.
Det var ju lite svårt att föreställa sig ifall den skulle kunna vara snygg i rätt färg, men nu vet jag iallafall hur jag lär se ut när jag är 50.

Läkaren ringde mig också idag.
Hon har ordnat med en plats till mig redan på torsdag morgon klockan åtta.
Nu jäklar går det undan, vilket vi såklart tycker är bra. Men nu känner jag att jag börjar bli nervös.
Imorgon kan det vara sista dagen som jag är ritkigt på topp och utan mediciner.
Denna gången har jag liksom inget att räkna ner till.
Fan ta dig cancer ifall du inte dör utav detta nu!!

Vi tänker ta tillvara på denna dagen iallafall. Mysa tillsammans hela familjen och sen avsluta den själva med god middag på restaurang.

Nu kör vi!!

måndag 14 november 2011

Njurprov idag, hörselprov imorgon

Upp i ottan var det som gällde imorse.

Jag fick gjort mitt njurtest som innebar ett blodprov, sedan en injektion av kontrastmedel och därefter fyra timmars väntan. Sedan var det tillbaka igen och ta ett nytt blodprov så att det kunde mäta värden över hur min njurar klarade att ta hand om kontrasten.
Under tiden var jag uppe på bröstmottagningen och hämtade mitt implantat och nya bh!
Thank God för att jag äntligen kunde blir av med den jäkla förbandsbhn +sportbhn och det vidriga vadderade inlägget. Lite bitter kanske?
Det tog ju bara fyra månader, men nu känns det riktigt bra och sniiigt blev det :)
Mamma och jag hann även med en runda i stan och lunch på Krua Thai.
Vi tänkte att vi vara värda en lite dos av Thailand nu när vi inte kommer iväg på den inplanerade resan i februari.

Sen kom Malin och Filip över och förgyllde resten av dagen åt oss.

Fick även ett samtal om att de hade en tid imorgon förmiddag åt mig så att jag kan göra hörseltestet. Sen är det väl bara till att tuta och kör antar jag.
Får väl ringa min läkare och kolla om det hittat nån plats till mig på avdelningen eftersom jag måste ligga inne första gången.

Känns bra nu när det händer lite, ska ju även till frissan och välja peruk.
Vi får väl hoppas att dom fått in något fint annars kanske det blir en till likadan som jag hade sist. Den var ju rätt okej ändå.

Jag känner mig positiv idag, hoppfull att detta ska blir bra. Den känslan ska jag se till att plocka fram så ofta jag bara kan.
För dig gör jag allt, det vet du min Prins <3

lördag 12 november 2011

De bra dagarna är inte borta

Nej vi har faktiskt haft några riktigt bra dagar.

Besöket hos kuratorn i torsdags gjorde mig minst 20 kg lättare och efter det var jag redo för ett par timmar på Leos lekland med familjen. Kan ju säga att vi vuxna hade lika roligt som barnen.
Sen att alla höll tummar och tår för oss och önskade något nu när det var den 11/11-11 förde med sig goda nyheter.
Ja, är man inte vidskeplig redan så blir man det i såna här situationer.
Det är mycket "ta i trä", önska när man har en lös ögonfrans på kinden osv som gäller här hemma nu.
Hur som helst så ringde min läkare i fredags och hade goda nyheter.
Röntgen visar inte på mer spridning än det vi redan visste. Alltså är lungor, lever etc skonade.
Det förändrar inte mitt läge så direkt, men vi har ju färre områden som ska bekämpas och bara vetskapen om att det inte har förpestat fler delar av min kropp känns jäkligt skönt.
Detta firades med trisslotter som gav vinst, eller jag, det gick på ett ut åtminstone :) och vin och god mat hos svärföräldrarna där hela familjen Dahl var samlad.
Många skratt och en del tårar som behövdes släppas ut blev det också under kvällen.

Fick även tid på måndag för njurprovtagningen, så nu väntar vi bara på hörseltestet.
Även peruktid är bokad och Lina hänger med och agerar smakråd även denna gången.

Vill också säga tack till alla som skrivit till mig. Ni är verkligen så många som engagerar er och det värmer i hjärtat kan ni tro.


onsdag 9 november 2011

En chans är alltid en chans...

Det kunde varit en bättre dag idag...
Finnålspunktionen visade att det var en spridning från bröstcancern.
Röntgen som ännu inte är helt färdig visar änsålänge på att det "bara" finns cancer i lymfkörtlarna under armhålan, i den på halsen och kanske i körtlarna som sitter framför/mellan lungorna.
Detta var vad det kunde se so far.
Dom kallar den för bröstcancer då det var där den började även fast den nu har satt sig i lymfbanorna.

Chansen att bota mig är liten, men den finns.
Så snart de övriga proverna är gjorda så är jag igång med cellgifter på nytt. Denna gången blir det annorlunda cellgifter och starkare, och förhoppningsvis mer effektiva.
Nån jäkel måste ju vara den där lilla procenten som faktiskt fixar det!

Hörselprov och njurprover ska tas och måste vara tiptop eftersom cellgifterna tar hårt på just dessa.
Så inom två veckor räknade min läkare med att jag var igång med behandlingen.

Det blir som förra gången var tredje vecka under tre gånger. Alltså nio veckor. Därefter röntgar dom och ser ifall det krymper.Gör det det så kör dom tre gånger till osv. tills det är borta.
Blir det däremot ingen förändring så avbryter man behandlingen och startar med bromsmediciner.

Att operera bort det som jag trodde först går inte eftersom det sitter i lymfbanorna. Så även fast man tar bort de knutor jag känner så cirkulerar det runt i blodet. Därför får cellgifterna försöka fightas med dom och ta kol på varenda en.

Men vi ska precis som förra gången försöka leva så normalt som det går och kämpa in i det sista.

FUCK CANCER!

tisdag 8 november 2011

Vad gör jag här!

Denna bloggen skulle ju vara avslutad. Det var ju meningen att jag skulle få njuta av livet nu, av att vara mammaledig, ung och återigen frisk.
Men nån måste ju dra nitlotten och det var visst min tur.

Den 24e oktober kände jag att det ömmade under armhålan på den sida som inte är opererad. Jag kände såklart efter och upptäckte en knuta. Den oro som direkt spred sig i kroppen var hemsk.
Jag försökte komma på anledningar av vad det kunde vara istället för en ny tumör och kom på att jag nyss varit gemonförkyld och att kanske körtlarna svullnade upp pga det.
Dagen efter ringde jag och fick en tid nästa dag direkt uppe på onkologen.
Nu när man redan är inne i ruljansen så slipper man ju gå via vårdcentralen.
Sköterskan kände efter samt läkaren som tyckte att vi skulle göra en finnålspunktion.
En vecka senare på måndagen fick jag en tid och hade då tidigare i veckan upptäckt ytterligare en knuta på halsen på den sida där jag är opererad.
Dom tog prover på båda och sa att svaret skulle skickas till min läkare redan dagen därpå.
Alltså visste jag att min läkare skulle ringa upp mig senast onsdag med ett besked.

Hon ringde och sa att hon inte hade fått provsvaren än men att hon gärna ville skicka mig på en helkropps röntgen efter att hon rådfrågat en kollega. Jag berättade att jag hade fått en tid för att operera ut min power port och undrade ifall jag skulle avboka den vilket hon tyckte. Därefter la vi på luren.

Jag ringde Rasmus direkt och berättade det, sa att jag tyckte det var kontigt att det redan hade bokat in mig på fler undersökningar utan att veta resultatet från den första. Det gör man bara inte utan att veta något. Jag visste det redan då.

Jag ringde upp läkaren igen och sa att hon måste ha fått reda på något eftersom dom dragit igång allt redan. Att hon hellre fick vara ärlig mot mig och inte försöka linda in det.
Då sa hon att dom hade sett "reaktiva förändringar" på proverna.
Att inget var säkert än, att de skulle odla mer på proverna innan de visste säkert och att det var därför hon inte sagt något.
Jag frågade henne vad vi hoppades på; en ny cancer eller en spridning från den gamla.
Hennes svar blev en ny cancer.

Efter det samtalet kände jag mig på något vis lugnare. Jag visste att det kunde vara cancer igen men att det fortfarande fanns en liten liten chans att det var något annat.

På fredagen ringde hon igen och berättade att det var bröstcancer i båda knutorna. Fortfarande visste hon inte ifall den var ny eller en spridning.

Hon tyckte det kändes hemskt att säga det på telefon, men jag hade bett henne ringa så fort hon visste mer.

Nu har jag varit på röntgen och ska till läkaren imorgon, kanske få fler svar.
Vi vet redan nu att det blir en ny omgång med cellgifter och att vi ska slåss igen.

Nu vill jag bara veta hur allvarligt det är, var det sitter, ifall det har spridit sig ytterligare och ifall det går att bota.

Så vändes vår värld upp och ned igen, och det har inte ens gått ett år.