söndag 26 februari 2012

Nu har vi fått en förklaring till huvudvärken...

Nu har ni inte hört av mig på några veckor och jag har verkligen inte haft ork till det även fast jag vet att ni är många som undrar.

Jag röntgades ju den där fredagen och provsvaret var normalt. Lättnad.
Men eftersom värken aldrig försvann så gjordes det en kompletterande röntgen på tisdagen, samma dag som det var dags för den stora behandlingen. Även denna visade ingenting och läkarna blev förbryllade. Dem bestämde sig för att behålla mig för vidare kontroller då jag även kräktes av smärtan.
Det blev många hörseltester, syntester och balanstester innan de bestämmde sig för att ta ett prov på ryggmärgsvätskan. I vätskan kunde man hitta ett virus och vi trodde att det var allt. Vad jag inte visste i morfindimman var att man fortsatte odla på detta prov och att man då hittade cancerceller...Detta besked fick vi på morgonen den 24/2 och än en gång rasade våra liv samman. Den cancern vi trodde oss kunna "knocka" är tyvärr nu kronisk, alltså obotlig. Nu står jag inför ytterligare röntgen och strålbehandling redan denna veckan.

Under hela denna tid har min familj varit här hos mig och stöttat mig. Jag tror inte jag själv har låtit beskedet sjunka in än. Mamma har sovit med mig här vissa nätter, våra familjer är här ofta och inatt är det Rasmus tur att sova här hos mig.

Smärtenheten är inkopplad. Med deras hjälp ska jag snart få komma hem till min familj.Vi kommer att fokusera på att ta hand om varann och hitta på så mycket skoj vi bara kan.

Jag vill tacka alla som på något vis har undrat över mig och hört av sig, ni betyder så mycket!

Detta inlägg har Rasmus hjälpt mig skriva då jag fortfarande är  lite ljuskänslig. Hoppas kunna uppdatera er snart igen.

fredag 10 februari 2012

Pustar ut

Var hos läkaren idag och blev inkallad på ett behandlingsrum utav en sköterska.
Jag sa att hon nog hade tagit fel för jag skulle bara träffa min läkare, men det visade sig att han hade ordinerat en datortomografi av min skalle.
Så de satte en nål och sen fick jag vänta 1½ timme innan jag gick mot röntgen.
Jag var så nervös att jag skakade i hela kroppen och darrade på rösten när jag pratade.

Röntgen gick bra och jag gick tillbaka till avdelningen för att invänta svaret.
Precis när jag hunnit in på mitt rum så ringer dom från dagis och säger att Julian är så ledsen och att det inte går att trösta honom. Hon undrade ifall jag hade möjlighet att hämta honom och givetvis for jag dit på en gång. Jag meddelade sköterskan att jag skulle komma tillbaka så fort jag bara kunde och att jag inte ville ha provsvaret över telefon.
Hur tar man ett sånt samtal ifall det skulle vara dåligt liksom.
När jag väl kom fram så hade han lugnat sig men var helt rödgråten.

Helt plötsligt så ringer telfonen och det var min läkare.
Han sa att bilderna inte visade på några som helst förändringar, alltså metastaser i hjärna.
Vilken lättnad! Han sa att han tyckte det var synd ifall jag skulle skynda mig tillbaka när han likaväl kunde ringa, och nu i efterhand så var det ju såklart bra.
Tvivlar på att han hade ringt om svaret varit tvärtom.

Vi kom också överrens om att ifall huvudvärken inte har gått över under helgen så ska vi göra en MR (magnetröntgen) också. Den visar bättre bilder av själva hjärnhinna där man också kan få tumörer.

Nu hoppas jag dock att det släppare och att det hela bara har varit oro, spänning och stress.
Annars får vi hitta något annat sätt för att se till att bli av med dunkandet.

Annars har jag och Julian spenderat dagen tillsammans med världens bästa Lina!
Så totalt sätt blev denna usla dag alldeles perfekt tillslut!

torsdag 9 februari 2012

Huvudvärk

Min huvudvärk ger inte med sig och jag börjar bli orolig.
Nu har jag haft den i över 1½ vecka och änsålänge har panodil lyckats ta bort det värsta men inte allt.
Jag vaknar varje morgon med den och får bara uppehåll precis då tabletterna börjar verka.
Det spänner hela tiden och kommer som hugg emellanåt. Jag liksom rycker till varje gång det hugger och det gör verkligen ont.
Sen får man ju bara ta tabletterna var 6e timme och då har de hunnit sluta verka för längesen.

Jag har tänkt ringa min läkare hela veckan men skjutit på det av rädsla för vad det kan vara.
Det är ingen normal värk, det känner jag ju men det betyder inte att det behöver vara det värsta, men just nu går mina tankar åt det hållet.
Jag brukar aldrig dra mig för att ringa när jag är orolig eller har någon fråga så jag är glad att jag äntligen ringde avdelningen idag, dock stortjutandes för jag känner mig så liten när det gör så ont.
Jag fick utskrivet diclofenac samt att de ville att jag ska träffa min läkare imorgon vilket också gör mig orolig.
Då ska jag iallafall passa på att fråga dom ifall de även röntgade skallen nu när jag gjorde min senaste röntgen.
Rent logiskt så vore det konstigt ifall de inte gjorde det, men jag måste veta.

Vilken soppa allt är.
Blir man av med en krämpa så väntar en annan runt hörnet.
Tack för den!

onsdag 8 februari 2012

Kassa prover igen...

Ingen behandling imorgon heller.
Nu är det andra gången som min fjärde behandling blir uppskjuten.
Nya prover på måndag och isåfall behandling på tisdag.

Blir så trött på detta nu. Vill ju bara bli färdig så att säga.

Men istället väntas personalfest för både mig och Rasmus på lördag så helt lottlösa blir vi inte.

Egna Cola flaskor

Igår var Malin här och hälsade på.
Julian blev själa glad att "Manne/Molle" som han kallar henne kom och spenderade några timmar här.
Hon hade med sig två Coca cola flaskor som hennes syster Ellen i Australien har köpt och som sedan hennes mamma hade med sig tillbaks till Sverige.

Checka in dessa!
En med mitt namn och en med Julians :)
Tusen tack Ellen och Maggie


Tosungen har även passat på att åka pulka fast inomhus. Han har ju varit lite krasslig så med lite möbeltassar under pulkan så fick han även provat på det.


Nu ska jag koka en kopp te och ta mig en smörgås innan lilleman ska hämtas hem från dagis.
Sen blir det mys för hela slanten innan jag stänger in mig i ungefär en vecka.

tisdag 7 februari 2012

Igår var första gången på kursen Basal kroppskännedom.
Vi var inte särskillt många, men det vara ganska så skönt.
Vi fick presenterat oss och ta del av varandras sjukdomshistorier som faktiskt inte var så jobbigt som jag hade väntat mig, dock väldigt sorligt.
Det var en mycket lugn och avslappnade stund där man bara fick lov att vara.
Vi tränade på avslappning och vår andning.
Det var inte det lättaste att koppla av och bara vara här och nu men med lite övning så lär det blir lättare.
Hoppas jag kan vara med på måndag också, men det får vi se.

Nya prover väntar imorgon inför torsdagens behandling.
Denna gången blir det lite mer meck eftersom Rasmus har börjat jobba igen.
Men med lite hjälp ifrån nära och kära så ska vi nog klara det med.
Kommer ju behöva hjälp med hämtning från dagis och fram tills Rasmus kommer hem de dagarna som jag är sängliggandes.

Har vaknat med en fruktansvärd huvudvärk i lite mer än en vecka nu som försvinner när jag tar panodil men som återkommer så fort den slutat verka.
Kanske är det spänningshuvudvärk eller vätskebrist men får ta upp det med läkare på torsdag.
Kan ju också vara en biverkning kanske.

Nu blir det avkoppling framför tv.

torsdag 2 februari 2012

Basal Kroppskännedom

Måste börja med att säga TACK för alla era kommentarer. Herrgud vad många ni är som som glädjs med mig och min familj. Det betyder massor för oss.

I tisdag ringde min kurator och och undrade ifall jag var intresserad av en gruppverksamhet dom har som ska starta nu igen.
Grundtanken med kursen är att finna sambandet mellan kropp och själ och finna en balans i kroppen och därmed också i själen.
Det står i inbjudan att man arbetar med samtal och olika övningar som dramaövningar.
Just det här med drama låter lite skrämmande då jag gärna inte står i centrum på det viset.
Hon berättade också att denna kursen bara är till för unga tjejer.
Sen sa hon även att hon ville berätta för mig att alla dom som kommer närvara där har en kronisk form av cancer. Alltså vet dom redan att dom inte kommer att kunna bli friska.
Hon poängterade även att så är ju inte fallet för mig eftersom vi fortfarande håller på att behandla det med hopp att det ska försvinna, men tyckte att hon ville berättade det för mig så att jag visste det innan jag träffade dom.

Första gången vi ska ses är nu på måndag och eftersom min behandling blev uppskjuten så kan jag nu vara med på den första träffen.
Jag är lite nervös för hur det kommer att kännas när man träffar de andra tjejerna. Många ab dom är födda på 70-talet och har också små barn precis som jag.
Men jag ska ge det ett försök och tycker att det låter som en nyttig upplevelse för mig.
Tänk så lär jag mig att finna ro över den situationen jag befinner mig i.
Det hade gjort oerhört stor skillnad även fast jag tycker att jag hanterar det ganska så bra redan.
Men som sagt så har jag ju mina svackor emellanåt, och hade de kunnat bli färre så är det en stor vinst för oss.

Nu ska jag ta två panodil och försöka bli av med huvudvärken som jagat mig hela dagen.
Annars kan jag säga att jag sov som en prinsessa inatt efter de goda beskedet :)

onsdag 1 februari 2012

Jaaaaaaa!!!!

Äntligen kom beskedet som jag väntat på.
Min läkare ringde mig, han började med att berätta att det inte blir någon behandling imorgon eftersom värdena var dåliga igen. Surprise!
Så nu har dom bestämt sig för att låta det gå fyra veckor mellan behandlingarna istället.
Alltså är det nästa torsdag som gäller.

Sen kom han till den glädjande biten.
Röntgen visade på att mina tumörer hade krymt!!!
Förstår ni hur overkligt det känns att skriva detta.
Han berättade även att knutan på halsen inte alls hade tagit åt sig något av sockermolekylen som dom injicerar innan röntgen.
Sockermolekylen dras annars till tumörerna och lyser på röntgen bilderna. Det är så dom ser ifall det har krympt eller inte.
Då undrade jag ju förstås ifall man kunde anse att den var borta nu. Men nja det kunde man ju inte riktigt göra eftersom det fortfarande kan finnas någon cell kvar.
Men det var ju väldigt positivt ändå.
Även den i armhålan hade blivit mindre och de framför lungorna vet jag faktiskt inte.
Men huvudsaken är att ingenting har blivit större eller att det har tillkommit fler.

Vad som händer framöver är lite oklart även för mig.
Jag ska fortsätta att få cellgifterna som planerat sålänge som jag reagerar på dom. Sen kommer dom diskutera fram vilka val vi har efter det.

Detta är som sagt bara ett delmål.
Inget som säger att dom kommer att bota mig, men fy fan vilket delmål alltså!!
Detta var ju det man knappt vågade hoppas på.
Allt går verkligen på rätt håll för tillfället.

Jag är fylld till bredden med massa ny energi och känner att jag absolut kan klara av att vara sängliggandes ett par veckor tillsålänge jag får såna här bra besked.

Detta behövde jag och alla som står mig nära verkligen.

Låt det nu bara fortsätta såhär och försvinna för gott från min kropp!

Tack alla Ni som höll tummarna för mig idag.Tillsammans är vi starka <3